Família de menino com doença rara participa de audiência sobre medicamento de R$ 17 milhões em Brasília

Menino com doença rara completa 6 anos e família inicia campanha para arrecadar R$ 17 milhões para tratamento
TV TEM/Reprodução
A família de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos de Sorocaba (SP) diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), viaja para Brasília nesta segunda-feira (15) para participar de uma audiência pública sobre o medicamento Elevidys. Avaliado em cerca de R$ 17 milhões, o tratamento é considerado uma das principais esperanças para retardar a progressão da doença.
A audiência está marcada para a tarde desta terça-feira (16) e tratará do processo em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu uma autorização anterior relacionada ao uso do medicamento no Brasil. Outras famílias de crianças que aguardam acesso ao tratamento também devem participar do encontro.
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A doença provoca a degeneração progressiva dos músculos. Em junho de 2025, o g1 mostrou que a família iniciou uma campanha para arrecadar R$ 17 milhões, valor necessário para a compra do remédio, aplicado em dose única. A iniciativa foi motivada pela demora no fornecimento da medicação.
Segundo a mãe do menino, Natália Jordão, a viagem a Brasília também inclui reuniões com parlamentares, comissões e entidades que possam apoiar a mobilização das famílias.
Mãe abraça Arthur, menino de Sorocaba (SP) que tem uma doença rara
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“Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil e o Legislativo até conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para estas crianças”, afirma.
Arthur completa sete anos no fim de junho. De acordo com a família, o fator tempo é uma das principais preocupações, já que o tratamento com o Elevidys é autorizado no país apenas para crianças com menos de oito anos.
Enquanto aguarda uma definição sobre a situação regulatória do remédio, a família mantém uma campanha de arrecadação para tentar viabilizar o tratamento.
De acordo com os organizadores da campanha, até o momento foram arrecadados R$ 1.139.851,90, valor que representa menos de 7% da quantia necessária para a compra da medicação.
Relembre o caso
Família entrou na Justiça para conseguir medicamento de R$ 17 milhões
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Arthur tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara que impede a produção adequada de distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos.
A família já obteve decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, mas o medicamento ainda não foi disponibilizado. O tratamento é considerado uma das principais alternativas para retardar a progressão da doença.
Em maio de 2025, o Ministério da Saúde chegou a informar que Arthur passaria por uma consulta com especialista para iniciar os procedimentos relacionados ao tratamento. No dia seguinte, porém, a pasta informou que houve um erro na comunicação e que o menino continuava na fila de espera para receber a medicação.
Nos últimos meses, familiares e apoiadores têm promovido campanhas de conscientização e arrecadação de recursos, além de buscar apoio de autoridades e entidades para amplificar o acesso ao tratamento.
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Fonte: https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2026/06/15/familia-de-menino-com-doenca-rara-participa-de-audiencia-sobre-medicamento-de-r-17-milhoes.ghtml